本项目援助对象为具有山东省户籍的苯丙酮尿症患者。
1、 苯丙酮尿症是一种罕见遗传性疾病， 患者只能食用特制的奶粉、面粉等食物，而且需要定期到医院监测血液中的苯丙氨酸浓度，部分患者需要药物治疗，费用十分高昂，生活的经济负担很重。为帮助苯丙酮尿症患者减轻经济负担，引起社会公众对苯丙酮尿症的认知和关注，山东省慈善总会联合山东省医疗保障局特发起此项目。
2、本项目援助对象为具有山东省户籍的苯丙酮尿症患者，援助内容是患者所需特殊治疗的食品费用。需经山东省立医院、山东省妇幼保健院、山东大学齐鲁医院、济南市妇幼保健院等20家定点医疗机构确诊为苯丙酮尿症的患者。
?3 、 根据相关部门的统计，山东省苯丙酮尿症患者大约有2700人。由于患者体内某种代谢酶的缺陷使他们不能像正常人把食物蛋白质中的苯丙氨酸转化为酪氨酸，苯丙氨酸及其酮酸在其体内蓄积会损伤大脑及神经系统发育，严重影响智力发育。“苯丙酮尿症”患者只能食用特制的奶粉、面粉等食物，而且需要定期到医院监测血液中的苯丙氨酸浓度，部分患者需要药物治疗，费用十分高昂，生活的经济负担很重。
执行情况
立项时间：2019年04月04日
募捐编号：51370000MJD6004985A19004
收款机构：山东省慈善总会
执行机构：山东省慈善总会
近期反馈：3个月内进展反馈共 1 次
