“我想准备一个最后的晚餐，临死前先送走女儿。”

妈妈要把心智障碍的女儿药死后，才能安心离去。

这样的故事，常常出现在新闻里。这些父母希望，比孩子多活一天就够了。

中国1200万心智障碍孩子的父母，最怕的不是别的，是自己走了，孩子怎么办。而这种现状，似乎很难改变。

今天要讲一位母亲的故事，她将“心智障碍者权利倡导者”这几个字刻进墓志铭里。

她生前的努力，就是让这样的新闻，少一些。

去年9月12日，王晓更走了。

他的丈夫为她写下祭文：

1990年，阿务出生。

王晓更和丈夫都是外语系毕业，他们期待儿子生下来就能说流利的英语，可儿子2岁半才开始开口说话。一般孩子12个月会走路，阿务却18个月才会。医生说，这孩子有毛病，但不知道是什么病。

阿务上幼儿园时，大便拉裤子里；上小学时，下课总去抓死耗子；上中学，同学们觉得他奇怪，不喜欢和他玩，他没有朋友。他越来越不喜欢去学校。

直到2005年，全家随同丈夫到了美国，阿务才被确诊为智力障碍，伴有自闭症。

初到美国租房，她没敢说自己家有特殊孩子，怕房东不把房子租给她。后来才发现，租房条款里竟然有“残障人士优惠”。

阿务得上学，王晓更不知道怎么办，就试着去当地教育部门咨询。没想到，很快来了个专家团队，专门帮阿务制定了一套个人教育计划，包括上哪所学校，要跟特教老师待多长时间，跟普通学生待多长时间……很快他就在离家很近的高中上学了。

上学一个月后，王晓更怕儿子在新环境不适应，去学校打听：

英文老师说，你儿子反应特别快；

体育老师说，他和别的孩子一样好；

老师问，你一定为儿子感到很骄傲吧；

王晓更不敢相信，这是他在国内从来没有听到过的话。

从孩子说话晚、走路晚开始，到同事、朋友异样的眼光，她就从未想过“为儿子骄傲”。

她开始重新审视儿子，哦，原来，班里有个坐轮椅的孩子要去参加舞会前，阿务会一直在旁边等着他；大家一起照相时，个子很高的阿务，会在个子矮的同学旁边弯腰蹲下…..

陈务房间里挂的照片

阿务，也开始有了自己的朋友。

有一天周末，一个金发碧眼的女孩子，开了一辆奔驰车停在她家楼下，说要带阿务去看电影。

王晓更和丈夫站在阳台上，一直目送他们两个离开。

后来，时不时有年轻女孩开车来接阿务出去玩，她们都来自学校里一个公益组织叫“Best Buddies（直译为“最好的伙伴”）”。

王晓更问那些女孩为什么对阿务那么好，女孩们毫不迟疑：“Because I love him.(因为我爱他)” 

这些，让身为母亲得王晓更反思：同样的孩子，为什么在中国谨小慎微，在美国却可以没有障碍地生活？

她慢慢意识到，障碍是不是孩子本身的问题，而是环境的问题。

5年以后，外派工作结束。王晓更和丈夫，带着阿务一起回了国。

她不希望阿务像大多数心智障碍孩子那样，从特殊学校毕业后，就像“宠物”一样被养在家中。

体验过一个融合、不歧视的社会，王晓更下定决心，要把美国心智障碍者的生活经验搬回到中国，让中国的心智障碍者尽早尽快地过上平等、有尊严的生活。

但是，要怎么在中国走这条没人走过的路？

2011年5月，王晓更和15位特殊儿童家长自发组织了融爱融乐心智残障者家庭支持中心。

其实，大多数心智障碍家长一直在为子女享有和普通人平等权益奔波，但更多时候，他们只能努力躲避伤害。

王晓更初步规划了她的“融合倡导之路”：

• 从家长倡导入手：家长要主动选择让孩子融入社会，去向社会表达，这是家长组织的立命之本。

• 开创快乐活动营：室内打篮球、室外马拉松、爬山及戈壁挑战赛，在这个过程中家长也间接获得了喘息服务。

• 探索支持性就业领域：由就业辅导员带领心智障碍者进入企业陪同就业。

总结起来就是：走出去，让更多人“看见”。

有位爸爸说：“与其让他20岁就退休，不如花40年让他学会走出去。”因为孩子如果待着家里，就等于提前毕业，进入老年生活。

2013年初，阿务成为两个第一批支持性就业项目的成员之一。

点击视频，观看阿务的上班之路

经历过两次下岗后，直到2016年，阿务才有了第一份正式工作——在一家4S店做行政助理。在这里，他第一次掌管钥匙。

如今，阿务会向身边人喋喋不休，“你工作吗你工作吗”，这对他来说是一件颇为自豪的事。

阿务和其他员工一起参加晨会

2014年7月，融爱融乐又和17家心智障碍者家庭组织发起了家长组织联盟融合中国网络，目前覆盖到全国近90个城市。

融合之路才刚刚开始，但疾病突然其来。2014年末，54岁的王晓更被查出结肠癌，晚期，几乎没有治愈可能。

王晓更说，我无数次地对自己说我不想做了，但是我知道自己对捐款人的承诺有多么地重，承诺的事情我一定要做下去。

但心有而力不足，经历了两年半的抗癌治疗，去年过完99公益日，王晓更带着全国心智障碍家庭的敬意，离开了人世。

王晓更未完成的事业，有越来越多人在推动——

从无到有，截止到2018年，融爱融乐已经帮助48人次心智障碍者在30个不同企业上岗就业。这是很多心智障碍者家庭此前不敢想象的。

像文章开头那位接阿务看电影的姑娘一样，在全国50多个城市，已经有超过30000人次的志愿者参与到融合中国的快乐营、友爱校园行、社区老友计划项目中，成为心智障碍者的伙伴和支持者。

甚至，心智障碍者支持性就业还被纳入了国家十三五残疾人小康进程规划纲要。

王晓更说，陈务是上天赐给她的礼物，没有陈务她就不会做家长组织，这件事抵过她之前所有的工作。

点击视频，看到真正的改变正在发生

很多心智障碍者家庭说，感谢晓更姐。

融合之路仍有很多障碍和阻力，但有越来越多的家庭在参与其中，为心智障碍者的融入和参与发出自己的声音。