3天前
这个夏天，综艺节目《乐队的夏天》横空出世，刺激着无数人的泪腺。
舞台上，他们是“小青年躁动愤怒的花火”。
舞台下，他们是“手捧保温杯的养生中年”。
被生活压垮的都市人，在乐队的哼唱里，寻找着自己最后的倔强。
从音乐里汲取力量——没有人比8772乐队的成员更能体会这句话的意义。
8772是一支“有病”的乐队。
队员8个人，身患6种不同的罕见病，其中2个更要依仗轮椅出行。
乐队的故事还要从5年前的“自立生活训练营”说起。
我要有自己的生活
7月7日是个周末。
那天晚上北京截瘫者之家创办人文军，在大理考察无障碍路线时，因意外不幸去世。
潘美好是通过朋友圈看到这条消息的，随后，她将消息发到微博，引发热议。
这像是一个巨大的讽刺：
一个致力于帮助残障人融入社会的公益人，却因无障碍通道被侵占而丧命。
潘美好今年24岁，生于河南南阳一个小镇，现在在北京工作。
1岁时，她生病发烧，最终被确诊神经母细胞瘤。
细胞瘤压迫，最终导致她成为轮椅使用者。
潘美好上过几年学，因为身体并发症，最后辍学在家。
此后12年，她一直生活中家里的小卖部里。
吃喝拉撒睡，都需要父母照顾。
没有隐私空间、没有朋友、没有兴趣爱好，生活就只是活着。
2016年，潘美好在网络上发现一个叫做“轮椅族北漂攻略”的文章，了解到一个“自立生活”的项目。
项目主要招募全国的罕见病、残障青年，在6个月的时间里，培养大家的独立意识。
整个培训免费，个人只用承担生活费用即可。
“我应该要有自己的生活，我要出逃这个环境，这肯定不是我的生活。”
潘美好报名。
在老家，潘美好是弱者，大家都让着她。“但是在北京那样一个环境，大家都是残疾人，不存在谁让着谁。”
要实现真正的独立，必须脱离父母。
为说服妈妈离开，潘美好用家到地铁站的2公里，证明自己可以。
“只是两公里而已，我滑了一下午。”
那一下午的决心，换来全新的潘美好。
在训练营（左一崔莹，左四潘美好）
在北京独立生活，她什么家务都自己做，甚至包括跟滴滴司机斗智斗勇，出去玩，去青岛、天津，去跳舞、攀岩。
“完全是我心目中正常的生活状态了。”
在训练营（左一崔莹，左四潘美好）
在北京独立生活，她什么家务都自己做，甚至包括跟滴滴司机斗智斗勇，出去玩，去青岛、天津，去跳舞、攀岩。
“完全是我心目中正常的生活状态了。”
组个乐队怎么样？
崔莹是“自立生活”的第一期学员。
持续8个月的项目结束时，每个人都要交毕业作品。
崔莹和搭档写了首歌，那时，她萌发了组建乐队的想法。
但想法转瞬即逝，因为她没音乐基础，也不知道哪里去找队友。
半年后，第二期“自立生活”开课，有个伙伴问，乐队筹备得怎么样了？
“原来，大家都挺有想法，不是说说就算了。”
崔莹随后就拉了微信群，商量是不是真的可以组个乐队。
来自病痛挑战基金会的王奕鸥很多年前就有这个想法。
大家一拍即合，最初的乐队成形。
王奕鸥是“自立生活”项目的发起人之一，乐队里只有她小时候学过乐器。
所幸，天空乐队的吉他手马歌愿意无偿帮助他们。
从零开始学乐器，他们约定每周二晚上在基金会的办公室排练，开放给所有感兴趣的人。
“唯一的要求，我们都‘有病’。”崔莹爱开玩笑。
“这是歧视没病的啊！”周围人接了茬，哈哈大笑。
就这样，一群罕见病和残障人士玩起了乐队。
乐队的名字叫8772，是“病痛挑战”拼音首字母“BTTZ”的变形。
名字有点拗口，但作为病友，他们清楚“病痛挑战”的含义。
崔莹患有成骨不全症，俗称瓷娃娃。仅仅是弹吉他按住和弦的动作，就得使出浑身的劲儿。
她要把所有力量都运到手指，尽力让和弦发出响声。
如此练习一晚，第二天崔莹的胳膊会疼得厉害，连穿衣服都吃力。
身体脆弱的一面，在音乐面前，展露无疑。
但这些，相比第一次走出家门，都不算什么。
此前，崔莹把自己关了十年。
十年后第一次出门，崔莹觉得，“好像这个环境不适合我”。
刺眼，亮到感觉灼伤；楼和树都太高，看天空的时候觉得好眩晕。
“不舒服，很压抑，想快点儿走。很快就又回来了。”
现在的崔莹，早已不是第一次出门时感觉眩晕的她了。
她是8772乐队的主唱。
朋友开玩笑地说，家里已经关不住她了，有机会就要想着法子出去看看。
崔莹的奢望和幻想成了现实：
有几个志同道合的朋友，拿着不同的乐器，排练、唱歌、一起把一首笔下的音符，打磨成一个精致的作品。
原来还可以这样活着
8772乐队的出现，对崔莹来说，是梦想照进现实。
第一次在指导老师马歌的工作室，排练自己的原创歌曲《脆弱的力量》时，让她“砰”的一下发现，这不就是这些年幻想的场景吗？
“那一刻真的感觉人生无憾。”
崔莹为了音乐，还断过左胳膊。
用她的话形容是，“像双节棍一样晃来晃去”。
那年快到元旦演出，她摇轮椅过门槛，不慎从轮椅上摔下来。
对她来说，如噩梦一般。
那是出生后最严重的一次骨折，左胳膊里的骨头完全断掉。
崔莹说自己有些大意了，实在太不关照自己的身体。
其实她口中的“不关照”，在普通人眼里不过是不值一提的细节：
一道门槛，抬脚便是了；几层台阶，迈上去便是了。
但像崔莹这样的瓷娃娃，就要小心翼翼地活过一生。
相比热情开朗的北京姑娘崔莹，乐队的主音吉他手程利婷看起来有些“高冷”。
利婷也坐轮椅，她是1岁多的时候得小儿麻痹症瘫痪的。
在老家农村，利婷在家中排行老三，上面有两个姐姐，下面有一个弟弟。
到了适龄入学的年纪，妈妈每天抱着她去村里上学。
村里人不理解，“是个老三，还是个病孩子，你让她读书有什么用？好胳膊好腿的孩子还学不出来呢，你就别整天抱着这个女娃娃瞎费工夫了”。
再后来，爸妈来北京打工，她跟着来。
“来北京改变了我的一生。”
利婷骨子里倔强、爱冒险敢尝试，她自学英语、设计、开网店。
甚至普通人都不敢做的高空跳伞和潜水，她也做过。
“可能我跟别人的区别只是，我做事情的时候是坐在在轮椅上的。”
让更多人想不到的是，利婷还是一个有9年驾龄的老司机。
她要怎么开车？
坐轮椅滑到车旁边，挪到主驾驶位置上，旁边有人，便叫人帮忙把轮椅拿到后备箱，没人她就拆掉轮椅，一个零件一个零件地拿到副驾驶。
她的车，有个特殊牵引杆，右手上抬是油门，下压是刹车。
每周，她都会驱车20公里，去乐队排练。
利婷说过一个故事：
8772首演结束后，所有人都离场了，台下只剩一个患有脑瘫的大学生。
他怔怔地坐在地上说：在几十年前，像我们这样的人，是不是也活过？但这个世界却没有他们留下的任何痕迹。
点击“我要捐款”，让更多残障人士有尊严地活着
不被看见，就用力歌唱
王奕鸥是乐队的队长，也是将当年火爆全球的“冰桶挑战”落地中国的负责人。
“一个受问题影响的人，同时也是最有力量去解决问题的人。”
王奕鸥想要让很多和自己一样的人认识到这一点。
相比崔莹和利婷，王奕鸥算是幸运的，她除了个子小巧，行动能力与常人无异。
音乐零基础的一帮人，变化是慢慢发生的。
崔莹骨折后，过了5个月，才重新拿起吉他。
她几乎又从头把和弦练了一遍，花了10个月才重新弹响F和弦。
对利婷而言也是一样，打开节拍器，频次选择从90到100，再到120。
马歌老师想让她先练140，形成肌肉刺激，再回到120就能很稳。
每天回家，利婷都会花一个小时练琴，那是属于她的独处时光。
“专注到一件事情上，那个感觉特别好。”
专注感不是做每件事情都会有的，利婷练琴时这种感觉才会有。
8772乐队从来不接商演，起初是在基金会的办公室排练，后来被投诉，只能租场地，每次的费用也都是乐队成员均摊。乐队唱的歌也都是原创，他们要用音乐打破一些固有认知。
“没有阳光，就去看星光；不被看见，就用力地歌唱。”
很多人听着听着歌，就会哭起来。
有个跳蹦床的国家运动员，高位截瘫。
看完8772的演出特别激动，后来连着两次排练，她都让妈妈推着去，崔莹他们排到几点，她就几点走。
她在乐队成员身上，看到了一种有力量感的活法。
现在，排练时间改到周一，乐队成员因为身体状况、个人原因等离开，又有新人加入。
乐队现有的8个成员，成骨不全症、小儿麻痹症、马凡氏综合征、重症肌无力……
他们不知道自己能活到什么时候，身体状况何时恶化，意外会不会降临。
但因为有音乐陪伴，他们觉得“有病”这件事还挺酷的。
乐队最近出了一首新歌，叫《我们都有病》。
“我们都有病，有药不能停；我们都有病，没有爱不行。”
生而为人，谁又是完美的呢？
他们不知道自己能活到什么时候，身体状况何时恶化，意外会不会降临。
但因为有音乐陪伴，他们觉得“有病”这件事还挺酷的。
乐队最近出了一首新歌，叫《我们都有病》。
“我们都有病，有药不能停；我们都有病，没有爱不行。”
生而为人，谁又是完美的呢？
