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孩子们走了,带着世界给他们的温暖走了

孩子们走了,带着世界给他们的温暖走了

公益君 腾讯公益 昨天

2019年1月1日,新年第一天,纪录片《人间世》播放了第二季第一集《烟花》。
主角是病重的孩子。
那集片尾,字幕里显示,两位主角蔡炫安和王思蓉已不幸离世。
纪录片播放5个月后,故事里另一位对着镜头示范“放烟花”的女孩,也离开了这个世界。
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也许有人还记得,这个阳光少女对着镜头说——
“你先把手举起来,举到头顶,再突然张开五指,恭喜你,你给自己放了一个烟花。
这三个孩子忍受过的治疗,堪称酷刑。
王思蓉的手术过程中,止血棉铺了一地。
手术要锯开腿,取出骨头,放在高浓度盐水里静置,将癌细胞灭活,再放回去。
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在女儿推出手术室的那一刻,妈妈看到不成样子的插管和血水,瞬间泪崩。
病在儿身,疼在母心。
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蔡炫安手术后3个月双肺肿瘤恶化。
别人都在过年,他醒来时,发现自己在医院里。
大哭一场后,他慢慢平静下来。
“我已经是极限了,我真的已经是极限了。我真的没有办法在医院待下去。
最后清醒的那几天,他跟妈妈说话,话里,那些硬核的抵触、不满,全没了,都变成了温柔。
“顶不住怎么办”
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“宝贝永远爱你
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这些家长们的宝贝,是带着不舍离开这个世界的。
孩子们忍受着超出年龄的痛苦,最后又带着一份未了的心愿离去。
所幸有人在帮他们“圆梦”。

他见到了心中的大神

“他走了。
简单的三个字,濠濠爸爸发来的消息让人心碎。
2017年被确诊为白血病,濠濠已经与病魔搏斗了长达两年。
为了给儿子治病,爸爸关停在东莞的画室,妈妈辞去工作,一家三口前往广州治病。
化疗后,病情依然反复,父母看在眼里,内心钻心地疼。
2018年底濠濠与爸爸完成骨髓配型,2019年春节期间入仓完成移植手术。
但是好景不长,仅仅不到一个月,濠濠体内的癌细胞再度复发,伴有肝、胆严重问题。
甚至医生都直言,不抱希望。
濠濠爸爸了解到,美国曾有骨髓移植失败后,创造条件进行二次移植的先例。
“就算只有1%的治疗希望,就算一百个人里有99个人都会放弃,那我也是最后那个坚持到底的人。”
在出发前往美国前,爸爸和主治医生决定帮孩子先实现梦想。
濠濠对汽车、火车、飞机等有着极其浓厚的兴趣。
在生病前,他热衷翻看各种车辆设计图,跑遍东莞、深圳的车展。
也是那时,前奥迪设计总监艾格成了他心目中的大神。
爸爸开书画室,从小耳濡目染有功底,濠濠会临摹各种设计图,甚至开始自己设计车辆。

18.png濠濠设计的汽车手稿图
在治疗过程中,画汽车设计图,是濠濠的精神支柱之一。
“他跟我说过,想成为一名汽车设计师。爸爸说道。“我想让他继续活下去,实现自己的理想。”
让濠濠和心中的偶像见面,合作设计一款汽车,这看起来有些困难。
大家迅速联系艾格先生现在所在汽车公司的慈善基金会,对方了解情况以后立刻联系艾格先生的助理陈小波。
可惜的是,艾格先生当时正在国外,需要五月上旬才能回国,但是艾格先生非常愿意跟濠濠见面。
初步确定与艾格先生会面时间后,濠濠非常开心。
汽车公司还提出,想邀请濠濠参观公司的汽车展馆。
考虑到濠濠的治疗时间,大家决定把这个梦想分成两次:先去参观汽车公司,再去跟艾格先生会面。
之前在谈到濠濠对汽车设计的痴迷时,顺便给对方发了两张濠濠画的汽车设计草图。
万万没想到,工程师们根据那张图连夜赶制出了效果图(左上角的素描是原图),右下角还做了“祝XXX早日康复”的射灯效果。
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艾格先生也没有食言,5月16日,沃尔夫冈?艾格先生如约现身广州医院。
由于身体内的髓系M型白血病复发,治疗使得濠濠每天的情绪并不高。
治疗实在太辛苦了,在妈妈的帮助下,他强打精神坐起来,将呼吸罩摘下换上口罩。
濠濠送给艾格先生一幅亲手写的书法作品。
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除此之外,濠濠还准备了另外一份礼物——设计画册。
“这是我生病时画的汽车设计图,希望能送给您。”他的声音很小。
“从小时候开始他就是忠实的汽车迷、火车迷,尤其钟爱您的设计。患病后,能够见到偶像一直是他的最大期望。”
濠濠爸爸在一旁补充。
“画得很好,你完全有潜力成为设计师。
艾格接过册子开始认真翻阅,当他知道濠濠并没有系统地学过设计,他不由得再次称赞。
“我也准备了一张设计图送给你。”艾格从包中掏出了一张跑车草图。
濠濠立马接了过来,抬起布满针眼的手背,用指尖爱惜地在草图轮廓上划过,仿佛一件至宝。
他已经连说谢谢的力气都没有了。

21.png濠濠的绘画作品
见完艾格先生的第二天,濠濠的病情发生变化,出现低血压休克。
那个周六,濠濠离开了医院。
爸爸说,带他回家见见亲人,最后再看一看外面的世界。 
5月20日,由于白血病复发,濠濠离开了他斗争已久的疾病世界。


阿sir说:不要失约!

“圆梦”的不止濠濠,还有现在正和病魔斗争的恒恒。
在医院,只要有时间恒恒就会拿着手机,津津有味地看着“吃播”。
他不玩游戏,也不看动画片。
妈妈说,恒恒去年做了骨髓移植,但是年初因为强烈的排异反应,两三个月没有吃东西。
这半年以来,他也只能吃简单的食物,只能靠着看吃播“解馋”。
恒恒妈妈说,这里有一大批生病的孩子,在化疗排异阶段,不能进食。
即使过了禁食期,因为在吃含激素的药,他们感受不到饱腹感,永远吃不饱,每天需要频繁进食。
你如果问他们梦想是什么?他们会毫不犹豫地说,他们想吃东西。
恒恒患的是急性髓性白血病。
去年确诊时,他还在上幼儿园。因为生病,离开学校;又因为治疗,变得更加内向。
但一直没有改变的,是恒恒想当警察的心愿。
于是今年六一,大家决定送给恒恒一份特殊的礼物。
在杭州下城公安分局民警们的支持下,恒恒的警察梦想,很快就被提上日程。
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小警察恒恒的梦想第一站是公安特警治安大队,民警们会带小恒恒近距离接触警察生活。
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恒恒在特警大队,摸到了真抢。坐上了警用摩托,还看了无人飞机。
民警叔叔开着PTU警车带着小恒恒上街巡逻。
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民警姐姐让小恒恒在天水派出所查看监控。
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小恒恒全程都很认真。
那天,他一共说了五句话,
“我会很勇敢。”
“叔叔好棒!”
“不累”。
民警问他要不要当警察,他说:“好。”
问他为什么想做警察,他说:“抓坏人。”
“这是宝贝说话最多的一天。”恒恒妈妈欣慰地笑,眼里却带了泪。
“你看他腿在抖,他站不住了,可是问他累不累,他说不累。因为打激素他很容易饿,那么长时间一定饿了,可是一声不吭。
监控他看不懂,可是他一直在看一直在听,那么认真,眼睛亮亮的。
回到病房,他主动跑去找其他病房的小朋友,和人家炫耀,我拿到了四把真正的枪,还坐了摩托车和警车。
傍晚,恒恒妈妈发了一条朋友圈:
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“这是恒恒六一儿童节收到的最好礼物,当警察的愿望今天终于先提前帮我们实现了。
6月2日,中国警察网也推送了恒恒的故事。
文章下面的留言全是阿sir们对小恒恒的鼓励!
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“我就是想让他们提前吃到糖。”

据统计,我国每年有近4万名儿童被确诊为恶性肿瘤,目前国内共有300多万名重疾儿童。
这些孩子生命的光辉,不应该淹没在医院的病房里。
他们需要被看到,他们的心声需要被听到。
在濠濠的故事里,看起来是大家帮助他完成了心愿。 
其实不是的,是他自己为自己完成了心愿。
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濠濠发出的声音足够热切,用才华和努力打动了他想要见到的对象——艾格先生。
与他最亲近的护士姐姐说,濠濠很开心在生命的最后时刻,见到了对他来说非常重要的人。   
濠濠来过这个世界,他是内心带着满足和希望离开的。
“梦守护”公益项目希望,美梦成真不仅仅是一场简单的活动。
它会成为那些重症孩子人生的转折点,成为那些孩子童年记忆里最有力量的烙印。
对于那些临终的孩子来说,美梦成真会给予他们离开世界前最后的尊重。

29.png圆梦和韩寒开赛车
每个人来到世上,一辈子要吃很多的苦,但最后总能吃到属于自己的糖。 
重病孩子在本该最甜蜜的童年时期,被迫吃下很多苦,忍受成年人都无法忍受的剧烈疼痛。
而且,其中一部分人很可能等不到了,永远没有机会吃到自己的糖。 

30.png圆公主梦
“我们就是想让他们提前吃到糖。” 
“我们甚至希望他们能吃到比普通人更大的一块糖,想让他们也有被健康的孩子羡慕的机会。” 
浙江省梦守护公益基金会作为国内首家重症儿童圆梦公益基金会,踏入的是一个前所未有的领域。
他们的公益项目还很小,刚刚起步。
但第一步,走得专业而有力。
截止2018年底,他们为十几个省市的37位孩子带去了美梦成真的体验。

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