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2019年1月1日,新年第一天,纪录片《人间世》播放了第二季第一集《烟花》。那集片尾,字幕里显示,两位主角蔡炫安和王思蓉已不幸离世。纪录片播放5个月后,故事里另一位对着镜头示范“放烟花”的女孩,也离开了这个世界。“你先把手举起来,举到头顶,再突然张开五指,恭喜你,你给自己放了一个烟花。”手术要锯开腿,取出骨头,放在高浓度盐水里静置,将癌细胞灭活,再放回去。在女儿推出手术室的那一刻,妈妈看到不成样子的插管和血水,瞬间泪崩。“我已经是极限了,我真的已经是极限了。我真的没有办法在医院待下去。”最后清醒的那几天,他跟妈妈说话,话里,那些硬核的抵触、不满,全没了,都变成了温柔。孩子们忍受着超出年龄的痛苦,最后又带着一份未了的心愿离去。
他见到了心中的大神
2017年被确诊为白血病,濠濠已经与病魔搏斗了长达两年。为了给儿子治病,爸爸关停在东莞的画室,妈妈辞去工作,一家三口前往广州治病。化疗后,病情依然反复,父母看在眼里,内心钻心地疼。2018年底濠濠与爸爸完成骨髓配型,2019年春节期间入仓完成移植手术。但是好景不长,仅仅不到一个月,濠濠体内的癌细胞再度复发,伴有肝、胆严重问题。濠濠爸爸了解到,美国曾有骨髓移植失败后,创造条件进行二次移植的先例。“就算只有1%的治疗希望,就算一百个人里有99个人都会放弃,那我也是最后那个坚持到底的人。”在出发前往美国前,爸爸和主治医生决定帮孩子先实现梦想。在生病前,他热衷翻看各种车辆设计图,跑遍东莞、深圳的车展。爸爸开书画室,从小耳濡目染有功底,濠濠会临摹各种设计图,甚至开始自己设计车辆。
濠濠设计的汽车手稿图在治疗过程中,画汽车设计图,是濠濠的精神支柱之一。“他跟我说过,想成为一名汽车设计师。”爸爸说道。“我想让他继续活下去,实现自己的理想。”让濠濠和心中的偶像见面,合作设计一款汽车,这看起来有些困难。大家迅速联系艾格先生现在所在汽车公司的慈善基金会,对方了解情况以后立刻联系艾格先生的助理陈小波。可惜的是,艾格先生当时正在国外,需要五月上旬才能回国,但是艾格先生非常愿意跟濠濠见面。考虑到濠濠的治疗时间,大家决定把这个梦想分成两次:先去参观汽车公司,再去跟艾格先生会面。之前在谈到濠濠对汽车设计的痴迷时,顺便给对方发了两张濠濠画的汽车设计草图。万万没想到,工程师们根据那张图连夜赶制出了效果图(左上角的素描是原图),右下角还做了“祝XXX早日康复”的射灯效果。艾格先生也没有食言,5月16日,沃尔夫冈?艾格先生如约现身广州医院。由于身体内的髓系M型白血病复发,治疗使得濠濠每天的情绪并不高。治疗实在太辛苦了,在妈妈的帮助下,他强打精神坐起来,将呼吸罩摘下换上口罩。“这是我生病时画的汽车设计图,希望能送给您。”他的声音很小。“从小时候开始他就是忠实的汽车迷、火车迷,尤其钟爱您的设计。患病后,能够见到偶像一直是他的最大期望。”艾格接过册子开始认真翻阅,当他知道濠濠并没有系统地学过设计,他不由得再次称赞。“我也准备了一张设计图送给你。”艾格从包中掏出了一张跑车草图。濠濠立马接了过来,抬起布满针眼的手背,用指尖爱惜地在草图轮廓上划过,仿佛一件至宝。
濠濠的绘画作品见完艾格先生的第二天,濠濠的病情发生变化,出现低血压休克。爸爸说,带他回家见见亲人,最后再看一看外面的世界。 5月20日,由于白血病复发,濠濠离开了他斗争已久的疾病世界。
阿sir说:不要失约!
在医院,只要有时间恒恒就会拿着手机,津津有味地看着“吃播”。妈妈说,恒恒去年做了骨髓移植,但是年初因为强烈的排异反应,两三个月没有吃东西。这半年以来,他也只能吃简单的食物,只能靠着看吃播“解馋”。恒恒妈妈说,这里有一大批生病的孩子,在化疗排异阶段,不能进食。即使过了禁食期,因为在吃含激素的药,他们感受不到饱腹感,永远吃不饱,每天需要频繁进食。你如果问他们梦想是什么?他们会毫不犹豫地说,他们想吃东西。去年确诊时,他还在上幼儿园。因为生病,离开学校;又因为治疗,变得更加内向。在杭州下城公安分局民警们的支持下,恒恒的警察梦想,很快就被提上日程。小警察恒恒的梦想第一站是公安特警治安大队,民警们会带小恒恒近距离接触警察生活。恒恒在特警大队,摸到了真抢。坐上了警用摩托,还看了无人飞机。“这是宝贝说话最多的一天。”恒恒妈妈欣慰地笑,眼里却带了泪。“你看他腿在抖,他站不住了,可是问他累不累,他说不累。因为打激素他很容易饿,那么长时间一定饿了,可是一声不吭。监控他看不懂,可是他一直在看一直在听,那么认真,眼睛亮亮的。回到病房,他主动跑去找其他病房的小朋友,和人家炫耀,我拿到了四把真正的枪,还坐了摩托车和警车。”“这是恒恒六一儿童节收到的最好礼物,当警察的愿望今天终于先提前帮我们实现了。”
“我就是想让他们提前吃到糖。”
据统计,我国每年有近4万名儿童被确诊为恶性肿瘤,目前国内共有300多万名重疾儿童。濠濠发出的声音足够热切,用才华和努力打动了他想要见到的对象——艾格先生。与他最亲近的护士姐姐说,濠濠很开心在生命的最后时刻,见到了对他来说非常重要的人。 “梦守护”公益项目希望,美梦成真不仅仅是一场简单的活动。它会成为那些重症孩子人生的转折点,成为那些孩子童年记忆里最有力量的烙印。对于那些临终的孩子来说,美梦成真会给予他们离开世界前最后的尊重。
圆梦和韩寒开赛车每个人来到世上,一辈子要吃很多的苦,但最后总能吃到属于自己的糖。 重病孩子在本该最甜蜜的童年时期,被迫吃下很多苦,忍受成年人都无法忍受的剧烈疼痛。而且,其中一部分人很可能等不到了,永远没有机会吃到自己的糖。
圆公主梦“我们甚至希望他们能吃到比普通人更大的一块糖,想让他们也有被健康的孩子羡慕的机会。” 浙江省梦守护公益基金会作为国内首家重症儿童圆梦公益基金会,踏入的是一个前所未有的领域。截止2018年底,他们为十几个省市的37位孩子带去了美梦成真的体验。