12月3日，由中国慈善联合会和敦和基金会联合主办的第四届中国慈善文化论坛在京举办，来自学术界、慈善界、企业界的代表围绕“科学精神与慈善文化”这一主题进行了深度探讨。 深圳市拾玉儿童公益基金会秘书长李治中进行了TED演讲，以下为演讲实录： 从“学霸”到“网红” 很长一段时间里，别人经常叫我“学霸”，从四川县城考到清华大学生物系，毕业之后去了美国杜克大学读癌症生物学博士，去美国诺华制药做癌症新药的研发。很奇怪，本来做得非常顺利，2013年开始我就走上了“网红”这条路。 很多人问我为什么会做科普？为什么会做科研？其实任何事情都是有原因的。2005年，我在清华大四快毕业的时候，我的妈妈突然被诊断为乳腺癌，在经历了信息的匮乏、新药的缺失和化疗的痛苦的过程之后，我开始意识到我对癌症一无所知，所以我选择了去美国杜克大学就读癌症生物学的博士。当时我的理想就是了解癌症是怎么回事，以及如何为癌症患者找到更好的、副作用更小的治疗方式。因为感受过信息的缺失，理解癌症患者及其家人对靠谱的科学信息的急切需求，所以希望通过科普让更多的人避免走弯路。 “科研与公益有相同的底层逻辑” 中国儿童癌症面临三大困境 “信息不对称是中国医疗面临的最大问题之一” 大家都用过搜索引擎，百度之前被骂得非常惨，就是因为有很多信息存在问题。我跟大家讲两个例子，当信息不对称或者大家不知道事情真相会带来的恶果。 一个男孩成功抗癌超过十年，已经回归到正常的工作和生活。我们今年给他颁发了“向日葵励志大使”。他让我觉得很揪心的一点是，生病的第一年，他被误诊了9次，他的癌症被当成九种不同的病治疗了一年，他能活着是一个奇迹，但绝大多数孩子没有这样的幸运。 据统计，“在中国，一个儿童癌症患者平均要被误诊5.5次。”因为家长没有认知，一些基层医生也没有认知，一旦遇到罕见病，会非常麻烦。 另外一个孩子好不容易战胜了癌症回到校园以后，他戴着口罩去上学。为什么戴口罩？因为他经历了化疗放疗，免疫力特别弱，怕被其他孩子感染，但是家长不知道，孩子们也不知道，以为他会把细菌传染给其他人，所以他只能蹲在教室的角落里学习，甚至学校还勒令这个孩子退学，因为有来自家长的压力。这个孩子不仅要战胜疾病，还要战胜来自于社会上很多的歧视和误解，这是我们需要通过传递科学的信息来解决的。 在这里，顺便给大家科普两个关于儿童癌症非常重要的知识点。 第一，儿童癌症当中，有30%是白血病，剩下70%是别的癌症种类，包括和白血病几乎一样多的儿童脑瘤。这个事情很重要，第一是很多家长根本不知道自己孩子会得重病，所以拖延；在募款的时候，白血病非常容易募到款，大家看电视剧知道，白血病非常严重，但是对于脑瘤没有什么认知。 第二，儿童癌症存活率远远高于成人，欧美国家的儿童癌症5年存活率已经超过80%。但特别辛酸的是，因为中国很多人不了解，很多家长，尤其农村的家长，在孩子得了癌症之后，直接放弃了，因为他觉得治疗癌症会人财两空，还不如回去直接再生一个。这个问题我讲了不下一百次，为什么还要不停地讲？因为依然还有很多人不知道。所以我们很多时候做公益特别像一个唠叨的老师，总是不停地讲，反复的讲，希望更多人能看到、听到。 我们做了第一个专注于中国儿童癌症的专业科普网站，整理了100万字左右的资料，动用了200位生物医学博士志愿者做了大量的资料，现在大概覆盖了15种儿童癌症。我们希望，需要这些信息的人能很快找到我们的网站得到正确的信息。 我们做了媒体的矩阵，抖音、快手都上去了，只要家长能看的地方，我们都愿意去。 今天想跟大家分享的最重要的一点是，以后大家在百度上搜索儿童肿瘤疾病名的信息，排在前面的会来自于向日葵儿童携手临床专家一起编审的内容。我们希望家长在孩子生病的时候找到的第一个癌症信息就是我们做的，这是非常大的公益，也是我们团队付出很多努力实现的。 如何更好的给患者及家庭以人文关怀？ “在中国，没有罕见病是罕见的”
