客服热线:4006112220
微信公众号
首页>募集公告
壹基金海洋天堂计划
发布时间:2018-11-09 文章来源:洪力网

项目介绍

我的孩子,只想去吃一次披萨 

宸宸(化名)今年8岁,和爸爸妈妈一起生活在杭州。

 每当在路上经过披萨店时,宸宸都会问妈妈:这是什么?它好吃吗?妈妈每次都说,这是披萨,下次带你来。但每一次都是下一次。

 因为宸宸是一名自闭症小孩。曾经,妈妈也试着带宸宸去餐馆吃饭,但宸宸有时控制不住情绪闹脾气时,周围异样的目光、指指点点和指责,甚至直接被“请”出门,这些让妈妈难过又伤心,更怕伤害到宸

从那以后,他们几乎再也没有去过餐馆!渐渐地,妈妈甚至害怕带宸宸去公众场合,不仅仅因为宸宸的特别,更因周围的目光。 


1.png

给我一首歌的时间

小薛(化名)在幼年被确诊为自闭症,爸爸因无法接受这一事实而弃家离开,薛妈妈独自一人带女儿生活。为了能让小薛接受康复训练,妈妈在康复学校的门口摆摊卖小吃,每天凌晨5点到晚上11点从不停歇。

长期紧张而繁重的生活,让小薛妈妈患上严重的胃病,医生多次叮嘱,要她注意饮食和休息。可沉重的生活,让她不敢有一丝松懈。

对于每一个自闭症人士的照护者来说,一点点短暂的休息时间,是他们的奢侈品。

 *喘息服务—由受过专业训练、对自闭症群体有基础的了解、能掌握照顾自闭症群体的专业人员为自闭症群体的看护或照料者提供临时托养或照顾,使得看护或照料者能够短暂休息的的服务。

2.png

给我一首歌的时间

小薛(化名)在幼年被确诊为自闭症,爸爸因无法接受这一事实而弃家离开,薛妈妈独自一人带女儿生活。为了能让小薛接受康复训练,妈妈在康复学校的门口摆摊卖小吃,每天凌晨5点到晚上11点从不停歇。

长期紧张而繁重的生活,让小薛妈妈患上严重的胃病,医生多次叮嘱,要她注意饮食和休息。可沉重的生活,让她不敢有一丝松懈。

对于每一个自闭症人士的照护者来说,一点点短暂的休息时间,是他们的奢侈品。

 *喘息服务—由受过专业训练、对自闭症群体有基础的了解、能掌握照顾自闭症群体的专业人员为自闭症群体的看护或照料者提供临时托养或照顾,使得看护或照料者能够短暂休息的的服务。

3.jpg

找呀找呀找朋友“找呀找呀找朋友,找到一个好朋友,敬个礼呀握握手,你是我的好朋友”这首欢快的儿歌,描述了一个再简单不过的场景,但对于大龄自闭症人士来说,这件简单的事情要付出极大的努力,克服非常多障碍。许多自闭症人士成年之后,就面临着孤单单调的生活。他们不知道要去哪里,能去哪里,他们所在的社区和公共坏境,也不知道该怎样与一个自闭症人士相处。 我们将在不同社区尝试和实践,为大龄自闭症人士探索出一条与社区共融的范式,引导公众理解和接纳自闭症人士,营造一个平等参与社会生活,包容友善的社会氛围。

4.png

大龄技能培训——星爸星妈的心愿

 在电影《海洋天堂》的开头中有这样的一幕:一位踌躇的父亲带着患有自闭症的21岁儿子,孤独地坐在船上,电影中的父亲被确诊为患肝癌晚期,生命只剩不到半年的时间,如何安置好儿子的生活,成了父亲最后的心头大事。 

很多特殊需要儿童需要半年的时间学会煎一只鸡蛋,反反复复练习……特殊需要孩子从确诊的第一天开始就踏上了漫长的——生存、行为训练、康复、就业——之路……一个个严峻的现实问题一直萦绕在家长们的心中。我们希望通过给予大龄特殊需要群体专业的技能培训,让他们通过自己的劳动有尊严地活下去。

这也是全国数以万计星爸星妈的共同心愿。

 儿童行为训练、康复、药费辅具——愿“求药”康复之路不再坎坷 

《我不是药神》电影近日疯狂刷屏,片中病人们艰难的“求药”给人们留下了深刻的印象。

其实和白血病患者一样,罕见病、自闭症和脑瘫等特殊需要群体的“求医问药”之路,同样艰难。

 除了资源的稀缺外,社会保障体系的不完善,导致这些具有特殊需要的家庭背负着巨大经济压力。许多贫困的家庭,更因为无力支付昂贵的费用,不得不放弃孩子教育康复的机会;而由于科研投入少、缺乏有效治疗手段且药物多不在医保体系等问题,我国罕见病患者更是一出生便面临“病无所医”、“医无所药”、“药无所保”的种种窘境。 

我们希望通过对这些儿童和家庭的支持,让有需要的儿童获得持续的行为训练、康复医疗支持,缓解家庭的压力。


5.jpg

 教师培训、机构能力建设——传道,受业,解惑也

在特殊儿童关爱领域,有这样一群教师:他们不是医生,却要了解各种疑难杂症,掌握最新的康复技能;不是心理学家,却要通晓各派心理理论,洞悉每个孩子喜怒哀乐;不是保姆,却要时刻关注孩子的生活,教会学生基本的生活技能。他们就是服务于特殊需要孩子的特殊教育教师。

 工作中更多的角色意味着更大的压力,加之偏低的职业成就感、薄弱的社会支持等问题使得特殊教育教师流动率居高不下。

 我们希望通过给特教教师以心理和技能上的培训指导,同时针对特教机构的能力建设予以支持,以期对特殊教育教师的自我发展与完善、对特殊儿童的成长进步以及整个特殊教育的发展起到积极的推动作用。 

6.jpg

项目预算

壹基金海洋天堂计划善款用于支持【罕见病】、【脑瘫】【自闭症】的儿童救助、全纳教育、家长/病友加油站、公众倡导、行业推动方面。其中,2018年99期间该项目筹款预算如下:


执行计划

1. 联合全国95家自闭症服务机构为自闭症儿童及家庭提供喘息服务、大龄社区融合、大龄技能培训、儿童行为训练、医疗康复等服务,为服务机构提供教师培训和机构能力建设等支持。

 2. 预计为近10000名特殊需要儿童和家庭直接受益。

 3. 预计发动超过6万名普通公众加入联合行动,支持特殊需要儿童及家庭,号召全社会关心、关注特殊需要儿童及家庭。

项目效果

联合95家伙伴机构,为近10000名特殊需要儿童和家庭提供专业支持”

执行能力说明

2017年,壹基金海洋天堂计划项目总支出19188802.69元,划在儿童救助方面共联合全国23个省(自治区、直辖市)的117家机构,为4966名儿童直接提供康复、行为训练、生活补贴和社会融合机会、间接覆盖受益人15898人。

关于我们

 

发票说明

长按或扫描二维码,填写信息,申请捐赠发票。如果你的捐款额度超过100元(基于票据以及寄送成本考虑),您可发送您的相关信息(捐赠人支付成功截图、QQ号、真实姓名、收件地址、联系电话等)至idonation@onefoundation.cn、或壹基金微信服务号: OF-Family,也可以致电4006902700.我们预计在收到捐款开票申请的25个工作日内开具捐赠收据并邮寄出,敬请谅解。


 


500.png

益机构

  • 深圳壹基金公益基金会


募捐方案备案编号

  • 53440300567057518CA17003

 

我要捐物拍卖