一座座山丘形成的喀斯特地貌是一种美丽的风景;对贵州省织金罗甸县山区的居民来说,这些山却是贫穷和闭塞的根源,田地只能在乱石丛中一小片一小片的开垦。小红,9岁之前,从未走出过这些山丘。常年的蹲踞生活,这些原本熟悉的大山开始让小红畏惧,山的那一边儿是怎样的世界呢?小红无数次幻想过。听爸爸说,妈妈就在山的那一边儿。
小红2岁生日那天,突发高烧39度,持续不退只好送在去医院检查。经检查医生初步判断这个孩子心脏可能有问题,他这里设备不行,无法确诊,建议小红爸爸带孩子去大医院检查一下。如果确诊是心脏病的话,手术费大概需要7-8万元。医生说的话,小红爸爸已经听不进去了,抱着小红一路流着泪回到了家。这个山里汉子老实憨厚,小红还有一个刚刚出生的弟弟,得知这个消息,小红的妈妈一下子病倒了。
小红的爸爸是家中的老三,两个哥哥先后因意外和疾病离世,留下3个未成年的孩子,小红的爸爸承担起照顾三个侄子的责任,不仅要扛着一家四口的家庭责任,也要抚养哥哥家的孩子。对于家年收入仅有1000多元靠种土豆为生的小红家,7-8万元这简直是天文数字。在小红3岁那年的夏天,妈妈说去医院看病,就再也没有回来,从此只剩下小红和哥哥弟弟们与爸爸相依为命。
2012年一个偶然的机会,常年蹲踞生活的小红被来山里拍摄公益全家福的大学生-进哥老巢发现。老巢春节回家乡的路上,路过小红的家乡,在了解到小红的家庭情况和小红的病情后,决定为小红筹集一笔检查费,希望可以帮小红确诊一下病情。
9岁的小红在志愿者进哥老巢的帮助下筹集了路费和生活费,在当地做了一些检查,医生说这个病手术越早做效果越好,恢复的好话,不影响日后的学习和生活,但是小红的家实在拿不出这笔钱,让孩子的病情一拖再拖。
看着小红每天只能蹲着,志愿者进哥老巢很是心疼,他跟小红爸爸说,去北京吧,他已经咨询了北京春苗儿童救助基金会,基金会的工作人员已经得知了小红的病情,愿意为小红筹集医疗费用。等过完春节,就赶紧带着孩子去北京看病,再拖下去,小红很容易因缺氧发作去世的。志愿者进哥老巢把检查剩下的2900元钱,交给了小红爸爸,交代爸爸说:“这些钱你们当成路费。
到了北京手术医疗费部分春苗基金会的社工会帮你们想办法筹集。”爸爸接过钱,连声道谢,接下来他要带着儿子走出大山,对爸爸说前方充满了未知和挑战。
春节刚过,春苗的社工就联系小红的爸爸商量来京看病的日期,一边做好接站和就医前的相关准备工作。2月8号,小红和爸爸坐上了K472次列车火车,预计10号上午抵达北京西站。
来京途中缺氧发作中途下车就近治疗第一次坐上火车的小红来不及兴奋,经历了翻山越岭,小红的身体出现了很强烈的反应。9号晚上,小红突发高烧39度一直不退,列车员建议父亲在驻马店下车去医院治疗。
春苗社工得知情况后立刻通过电话与列车员和驻马店车站领导的沟通,请车站方先派专车送小红去医院治疗,待小红情况稳定后再帮助他们买动车来北京。夜里23:47分小红爸爸打来电话,小红目前情况稳定,站长也帮助调整火车票L254 次,10号中午发车,夜里1点多到北京。
在车站工作人员的指引下,小红和爸爸先找了一个附近的旅馆。10号早上9:00,小红爸爸打来电话说小红刚刚又一次缺氧发作,旅馆的其他旅客已经帮忙打了120,救护车赶来后看见小红缺氧非常严重,需要紧急护理之后立刻送驻马店中心医院急诊。情况非常紧急,春苗社工紧急联系驻马店当地的志愿者彭大哥去第一现场协助,同时联系春苗的合作医院河南科技大学第一附属医院心外科。
夜里23:30分,在河南科技大学第一附属医院心外科高主任的协调下,小红被驻马店第一人民医院的叶主任接到医院病房住下,并做了吸氧处理和其他相关检查,初步确诊是发烧,特别是昨天夜里着凉和折腾诱发严重缺氧,并且测了血氧饱和度只有30 ,建议孩子在医院住下做相关治疗和观察,等稳定下来再考虑来京。春苗社工一直在通过电话安慰小红爸爸,也让他安心陪伴小红治疗,费用的问题基金会会和医院联系解决。
12日,春苗社工得知小红可以继续坐火车了,孩子父亲在火车站买到来北京的车票,时间是晚上22:39-L166次,13日下午到达北京。春苗社工告诉孩子父亲,下车后他们会在车站接站。同时,助医部社工同事会去医院沟通孩子住院事宜。13日下午14:50分,春苗基金会-秘书长崔澜馨和两名社工同事在北京西站接到小红和爸爸。
从北京西站到安贞医院心外大楼大概40分钟车程,这一路,小红因晕车不停的呕吐。看着小红的状态,两位社工同事很担忧,一名负责办理入院手续,一名负责和医院进行协调,先把小红安排到处置室吸氧。最后孩子顺利入住安贞医院4病房2区11床。
春苗社工听说小红喜欢铠甲勇士的动画片,给他准备了一份小礼物,看到礼物包的那一刻,小红笑的特别开心,晕车缺氧的所有痛苦霎那间就缓解了。笑的时候还有些害羞,还不忘向两个社工叔叔说谢谢。
为了让孩子可以见到不同的面孔,缓解孩子入院后的紧张情绪,春苗社工团队为小红制定了一套服务方案,不同的时期安排不同的社工和志愿者入院去看望小红。 2月16日,小红住院第三天,今天看望小红的不是社工叔叔了,而是来了一个社工姐姐。社工亭亭问小红是否可以读绘本,小红非常不好意思的说,他一直没有上学,所以很多字都不认识。
春苗社工陪着小红一起读绘本,小红特别开心,一个劲儿的说谢谢姐姐教他识字。看到小红的状态,春苗社工们觉得这样的服务方案很适合小红,决定再后续的服务中还会加入部分志愿者进行入院社工服务。
小红是一个特别聪明的孩子,虽然没有上过学,但是教过他的字他都能记住,而且喜欢动手捏橡皮泥,看看展示作品的时候多开心。17日,社工亭亭回去跟团队讨论,小红从老家穿的衣服太厚了,病房里很暖和,小红不是很愿意穿,可以给小红准备一些薄一些的秋衣裤。社工到库房里找了一套爱心人士捐赠的秋衣裤,准备下次探望的时候给小红送去。
春苗工作人员-慕子教小红给姑姑发信息报平安从住院开始,春苗社工每天都会安排入院探望,了解小红的检查和身体状况。看着小红青紫的嘴唇,社工不断的叮嘱小红多喝水,多吃蔬菜,同时安慰爸爸不要过分焦虑,小红爸爸看到孩子的心情好多了。
小红特别听话,很配合医生检查,一听爸爸说有叔叔和阿姨要来看他就特别开心。在春苗社工的安排下,除了要保证小红的检查和正常休息,在闲暇时间都会安排一些陪伴活动,看到这么多叔叔阿姨来看望小红,爸爸非常的感动。大家与他们父子非亲非故,却能抽出时间,前来看望陪伴小红,还带来一些礼物和营养品。
看着小红每天连睡觉都挂着笑的小脸,爸爸内心的焦虑缓解了很多。除了医院开的单子所需要的生活用品购买完以后,春苗社工还担心他们父子俩的生活费不足,再额外给申请了300元的生活补贴,希望爸爸保证三餐饮食,身体不能垮掉,还要照顾孩子。符合手术指征2012年3月14日17:40小红被推进来手术室,21:55安贞医院李志强主任发来信息,目前手术一切顺利,准备出手术室。15日,小红醒了,但还没有拔气管插管,因为肺部有些痰,其他的情况挺好。16日晚上,社工收到短信小红已转到小监护。大家悬着的一颗心终于放下了。19日,社工亭亭再次给小红父亲送去300元的生活补贴,让他吃好饭、保重自己的身体,同时注意给小红增加营养。
小红父亲说,这两天小红恢复得很好,只是还不能下地走路。23日下午,小红终于可以出院,住到附近旅馆等待三天后拆线并复查。 27日,小红今天顺利拆线。社工部同事帮忙买好了28日的火车票。
听说小红特别想去天安门看看,社工们为小红安排好去参观天安门的行程。同时准备28日送站的事宜。 爸爸看到小红在天安门前,小红又蹦又跳说:“这是小红9年来运动量最大的一次,以前站久了都要喘半天,长年蹲踞的生活……”爸爸说着声音哽咽,眼睛湿润了,那一刻爸爸流下的是幸福的泪水。
一个上午小红玩得很开心,临走时还说:“姐姐,我会想你们的,想你们了我就会哭的!”说完自己就笑了,但是眼里闪烁着泪花。小红,我们也会想你的,社工同事拉着小红的手送父子俩进了检票口。
翻开小红的社工服务档案,小红在北京安贞医院一共住院40天,手术全麻体外循环下行法洛氏四联症矫治、切心室、跨环、手术顺利。经历了多年的蹲踞生活的小红在治病期间几次因缺氧发作一直跟死神赛跑。
在大家的不懈努力下,小红最终顺利完成了手术,可以回归到正常的生活。志愿者进哥老巢和懵懂小强是传递了第一棒,让小红有机会来到北京接受治疗。春苗社工用40天的陪伴让小红跑赢了死神,从此可以站着走路了。
小红最终手术费用总计45,180.72元,北京春苗儿童救助基金会资助总计26,635.81元,协助申请其他机构救助资金18,544.91元。
帮助过小红的1个志愿者说:“都说生命是无价的,这句话有很多含义。5万块钱挽救了一个即将逝去的鲜活的生命。既是有价也是无价,有价是数字,无价则是这5万元钱不仅改变了一个孩子的命运,也让很多参与救助的志愿者感受到生命的意义。”
2014年1月5日,春苗社工到贵州进行实地回访,小红已经跟弟弟小刚一起上学了。小红的家庭经济得到了很大的改善,爸爸成了春苗的志愿者,帮附近几个村里的孩子提交了申请表,在小红爸爸的帮助下,4个孩子得到了来京手术的机会。小红的家也从老房子搬入新家,每年都会有志愿者协助小红去医院复诊。
小红爸爸写给春苗社工的来信
小小的肩膀虽经历过很多磨难,但依然对未来充满美好的期待,愿小红拥有一个无忧快乐的童年,愿这个善良乐观的孩子可以被这个世界永远温柔以待。如他所愿,长大后也去当一名社工,去帮助那些需要帮助的人。
Tips:先天性心脏病是先天性畸形中最常见的一类,约占各种先天畸形的28%,我国每年新增先天性心脏病患者15~20万。先天性心脏病简称“先心病”,是胎儿时期心脏和大血管发育异常所导致的先天心血管系统畸形,是小儿时期最常见的心脏病。复杂先心病的危害严重,是新生儿第一位致死性出生缺陷。不及时治疗,会导致呼吸不畅、休克、引起其他类型疾病,而且还严重影响患儿的生长发育及日后治疗效果。最佳治疗时间一般在0-3岁。
目前,国内治疗儿童先心病手术的技术非常的成熟了,很多简单的手术在省内就可以完成治疗,复杂的患儿可以到北上广一线的大城市专科医院可以得到治疗,而且医疗资源丰富,专家技术精湛,根据复杂程度的不同,手术费从五万到几十万不等。如果治疗时机得当,90%以上可以通过手术治疗痊愈。可以和正常人一样恢复正常,生长发育不受影响,并能胜任普通的工作、学习和生活的需要。
如今,我们的国家正在关注和完善儿童福利制度。如遇出生缺陷的孩子,生下来的确需要一定勇气,国家的儿童福利政策一定会越来越好,社会资源很多,很多公益机构也愿意提供资助,所以,绝不要轻言放弃。
截止到2018年6月30日,小苗医疗项目累计为2114名患儿提供资助服务, 入院社工为8513人次患儿提供救助咨询服务,帮助他们寻求医疗资源、资金支持和生活帮助,平均每名患儿资助2万元左右,春苗在儿童大病救助领域率先倡导开展联合救助,联合了多家救助机构,让原本高额的手术费可以通过几个救助组织一起完成救助。不仅降低了患儿申请救助资金的难度,同时促进了手术率,帮助患儿尽快完成手术治疗。
“先心宝贝紧急救助项目”是北京春苗儿童救助基金会与浙江省微笑明天慈善基金会联合发起的救助项目。通过链接两家机构的优势及资源,共同为患有先天性心脏病的孤贫儿童筹集手术治疗和医务社工服务等相关费用,让更多先心宝宝能得到及时有效的救助,早日恢复健康。让为这些患儿的生存和治疗而四处奔波的爸爸妈妈们感受到社会的力量,在救助过程中感受到温暖和关爱,缓解压力,重拾生活信心!愿每一个孩子都拥有一颗健康的心脏,都有一个温暖幸福的家!
小苗医疗项目社工团队简介
高级总监:杨雅,中国人民大学社会工作本科,加拿大多伦多大学社工硕士;擅长项目研发、服务设计、项目管理;在精神健康、社会融入、大病儿童社会服务领域都有所探索,共计服务超过10 年。
项目初级督导:林子尧,毕业于纽约大学社工专业, 硕士学位. 有 5 年社区老人社工服务的经验, 在个案管理, 心理辅导, 资源链接, 多学科团队合作方面都拥有良好的训练和经验。
小苗医疗救助项目经理:杨典,中国人民大学本科毕业,2013 年加入春苗从事一线社工工作,有5年的一线工作经验,熟悉复杂性先天性心脏病和早产儿两个群体。
孤儿预防项目经理:曾善红,曾就职于广州恒福社会工作服务社,有专业医务护理背景。在儿童医务社工领域有丰富的项目经验。
项目督导助理:李博超,四川大学社会工作本科,香港中文大学社会工作硕士,曾在台湾和美国学习社会工作,在不同地区的多个社工机构有工作经验,热爱和儿童与青少年一起工作。
团队成员中还有6 名社会工作专业本科毕业,医疗服务、社区服务背景,擅长领域为妇女家庭领域,擅长亲子项目和整合社区资源的一线社工,在家庭社工与社区社工领域拥有丰富实务经验。
1、【项目预算】
A、公众筹款目标:5,000,000元;
详见善款使用范围:
1.医疗费包括前期检查及复查费用、手术、住院及药费等;本次预计救助150名孩子,每个孩子25,000元,以及其他相关的项目执行费用(含交通、人员成本等)400,000元,共计4,150,000元;
2.生活补助包括治疗期间的吃饭住宿等生活费、往返交通费;预计资助40个家庭,每个家庭2,000元,共计80,000元;
3.社工服务费医务社工帮助患儿筹集多方资源,使患儿得到及时有效的治疗、减轻医疗处置给患儿带来的心理阴影、协助医患沟通、重建患儿及家长的生活信心,回归正常生活;社工服务费用预算为968,000元;,预计服务5000人次;
B、配捐使用方向:企业和腾讯配捐部分的预算计划将主要用于复杂先心孤、贫等困境儿童的医疗、手术、生活补助、医务社工服务等相关方向 ;99公益日结束并确认了“企业和腾讯配捐”具体金额后15天内,再补充详细预算表。
2、【善款使用预案】
本项目“最低可执行金额”为20000元,若最终所募善款少于最低可执行金额,善款的变更使用方向为:用于困境儿童的生活补助及医务社工服务。
3、【管理费说明】
基金会将提取项目总额的3%作为项目管理费
2018年项目计划救助服务300名复杂先心患儿,平均每名患儿资助费用在2.5万元,预计筹集500万元,希望可以帮助到更多像小红这样的孩子,愿您也加入到春苗的生命救助的队伍,每一笔善款都是对复杂先心宝贝的生命助力,春苗坚信生命是无价的,也同样相信这些孩子们长大了也一定会去感恩社会。(据统计,春苗基金会复杂先心项目20%的小额捐赠来自曾经服务过的患儿家庭或患儿亲属)回馈社会,受助者自助,再去助人,让更多的家庭充满笑语欢歌,孩子们早日摆脱疾病困扰,拥有一个美好的未来。
截至2018年6月30日,为患儿及家属提供救助咨询服务累计达8513人次;
北京春苗儿童救助基金会于2010年10月在北京市民政局注册成立,获评北京市5A级基金会。为患有先天性疾病的困境儿童提供多元化社工服务,遵循以“儿童为中心”建立躯体、心理、社会的儿童支持体系。截止2018年6月30日筹款1.5亿元,救助服务先天性疾病的困境儿童达14255人次;2017年机构收入25445198.37元,公益项目支出24925824.19元,将按《慈善法》要求提交进展反馈,做好财务透明披露。
“先心宝贝紧急救助项目”是北京春苗儿童救助基金会与浙江省微笑明天慈善基金会联合发起的救助项目。通过链接两家机构的优势及资源,共同为患有先天性心脏病的孤贫儿童筹集手术治疗和医务社工服务等相关费用,让更多先心宝宝能得到及时有效的救助,早日恢复健康。让为这些患儿的生存和治疗而四处奔波的爸爸妈妈们感受到社会的力量,在救助过程中感受到温暖和关爱,缓解压力,重拾生活信心!愿每一个孩子都拥有一颗健康的心脏,都有一个温暖幸福的家!
票据索要说明亲爱的小伙伴,感谢您对孩子们的关爱,如需要索取《公益事业捐赠专用收据》作为税前抵扣,请点击下方二维码
心捐赠咨询:4006686518转2 时间:9:00-17:00(双休日及假期除外)
出于邮寄成本及人力成本的考虑,微笑明天慈善基金会将会为捐赠满200元的网友开具捐赠票据,索取票据请将捐赠截图(包含捐赠项目、捐赠金额和交易单号)、发票抬头、收件地址、联系信息或者将上述信息回复至邮件smilefoundation@126.com,在收到捐赠网友提出的开具发票申请邮件后10个工作日内,开具票据,如有疑问请致电0571-87186608
北京春苗慈善基金会
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浙江省微笑明天慈善基金会
(善款由该基金会接收)
53330000A933770284A18049